Olá, sou Lullyana Negreiros Rustamova (do Brasil) e Jakhongir Rustamov ( da Rússia) é meu marido.
Nós somos os pais do Aaron. Moramos em Shenzhen (China) e estamos casados há nove anos. Há quatro anos decidimos ter o nosso primeiro bebê. E em uma manhã de domingo, depois de quase dois anos de tentativa, descobrimos que eu carregava em meu ventre, o serzinho mais desejado e amado desse mundo... Aaron estava a caminho!
Tive uma gravidez normal, tranquila, sem nenhuma complicação.
Aaron nasceu no dia 16 de fevereiro de 2016 e sofreu uma lesão grave na medula espinhal, quando o médico que fazia o parto, tentou mudar a sua posição ainda em meu ventre.
Aaron ficou incapaz de se mover e de respirar por conta própria, tendo que se submeter à intubação imediatamente.
Depois de várias semanas e muitos exames, o prognóstico foi devastador, Aaron estava tetraplégico, a lesão era grave e irreversível. Isso significa que ele precisava se manter ligado aos tubos e a máquina de ventilação. Significava que ele não podia deixar o hospital, que ele seria incapaz de ver o mundo lá fora, de ver o sol ou sentir o vento em seu rosto.
Por causa do tubo de traqueostomia, Aaron é acometido frequentemente por pneumonias e outras infecções pulmonares, o que nos deixa angustiados, temendo que um dia os seus pulmões não consigam se recuperar.
Apesar de o caso do Aaron ser irreversível, nós nunca perdemos a esperança e começamos a pesquisar pelo mundo situações semelhantes à de Aaron.
Após noites de pesquisa, descobrimos que um procedimento poderia ser feito para ajudar Aaron a respirar por conta própria. Esse procedimento consiste em colocar no Aaron um marca-passo diafragmático e como um milagre, devolver a ele a capacidade de respirar e se livrar dos tubos e máquinas de ventilação que o mantém longe de uma infância feliz.
No entanto, esse procedimento cirúrgico não está disponível na China e devido a complicações com leis e regulamentos, a solução mais viável é levar Aaron para o Brasil ou outro país onde será realizada a cirurgia.
A cirurgia é muito cara e não temos condições financeiras de pagar um valor tão alto. valor esse em torno de 1 milhão de reais para cirurgia e tratamentos mais cerca de 300 mil reais para a compra de maquinarios para instalação de um HOMECARE (UTI em casa).
Nós, como pais estamos verdadeiramente oprimidos, mas tentamos com toda força do nosso amor, dar ao Aaron a chance de uma vida melhor, com mais qualidade e alegrias. Sabendo que Aaron vale cada esforço, gostaríamos de pedir sua ajuda sobre esta causa, para doar tanto quanto sua situação permitir-lhe. Tudo contribui para nossa causa... A Causa do Aaron. Agradecemos antecipadamente por suas orações e o apoio financeiro durante este tempo difícil.
Com amor... Papais do Aaron
Lullyana e Jakhonhir
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